Обращение председателя
Синдром Дауна и Солнечные дети...
Синдром Дауна. Для кого-то эти слова все еще несут в себе беду, боль, безысходность, тупик… Каждая семья, где родился малыш с синдромом Дауна, испытала эти чувства. Почему? За что? Как с этим жить? Куда обратиться за помощью? Эти и многие другие вопросы набатом звучали в сердце. Прошло время и я, мама особого ребёнка, с уверенностью могу сказать: «Того, ЧТО мы пережили, получив известие о диагнозе нашего сыночка, МОЖНО БЫЛО ИЗБЕЖАТЬ!»
На всех перекрёстках мы слышим о том, что живем в век информационных технологий. Тем не менее, сегодня в России информации о синдроме Дауна, самой распространенной генетической аномалии на земном шаре, очень мало, она часто искажена. К примеру, у нас с 50-х годов двадцатого века не издано ни одной книги по этой проблеме (только в 2008 году появилась книга «Синдром Дауна», под редакцией Ю.И.Барашнева). Всю информацию об этом нарушении родители передают друг другу из рук в руки. В роддомах и социальных службах нет психологов, которые могли бы поддержать родителей в стрессовом состоянии. Практически каждая мамочка узнает о том, что у неё родился ребёнок с синдромом Дауна на родовом столе либо в первый день после родов. В момент объявления о подозрении на такой диагноз рядом нет ни мужа, ни родного или близкого человека, в плечо которого хочется уткнуться… Как известно в роддоме нет ни Интернета, ни библиотеки и информацию о том, что «ЭТО» – взять негде…
В каждой женской консультации масса информации о способах контрацепции, препаратах от молочницы и так далее. А информация об особых детках, о достижениях и возможностях этих людей в будущем отсутствует. Как узнать какие перспективы у этого ребёнка? Где взять контакты родителей, уже воспитывающих таких детишек? Именно эти знания помогут родителям принять взвешенное решение о судьбе маленького человечка, прежде, чем оформят отказ от ребенка. Безусловно, сложностей в воспитании таких деток много. Но ведь и здоровых детей растить не просто. И никто ни сможет сказать маме и папе, каким вырастет их ребёнок и что ждет его в будущем. Рождён ли он здоровым или больным.
Представьте, что вы в лесу. Вокруг трава, цветы, берёзы и сосна. Вы видите одно дерево, у которого кривой ствол. Оно не такое, как все. У кого-нибудь возникло желание его уничтожить или изолировать от других? Наша родительская организация создана для того, чтобы в первую очередь изменить общественное мнение о людях с синдромом Дауна. Чтобы создать службу психолого-педагогической поддержки семьям, которые воспитывают ребёнка с синдромом Дауна.
Синдром Дауна и Солнечные дети. На первый взгляд странное сочетание…Солнечные… Это потому, что от этих детей и людей идет тепло. Они терпеливы и не умеют долго хранить обиду (а этого в их жизни, поверьте, ОЧЕНЬ МНОГО). Это эмоциональные, творческие натуры. Для них очень важно быть в потоке жизни. Наши детки учат своих родителей терпению и выдержке, смирению и настойчивости, умению радоваться даже крохотным победам своего ребёнка… Солнечные дети – это свет, тепло, радость…
Для нас, родителей детишек с синдромом Дауна наши детки на самом деле СОЛНЫШКИ.
Татьяна Черкасова, Председатель СООО "Солнечные дети"
