Первые шаги
У вас родился малыш с синдромом Дауна. Новая жизнь только началась, и мы Вас поздравляем, но радость по поводу рождения омрачена. Это другой, малыш, не такой, которого вы ждали. Он иначе выглядит, ему нужно больше помощи в развитии, чем другим детям. Но все же ваш необычный ребенок – это, прежде всего, ваш ребенок, со своей радостью и смехом, со своей потребностью в любви и ласке.
Если вы впервые столкнулись с диагнозом Синдром Дауна, то у вас, вероятнее всего, очень мало информации о том, что это будет значить для Вас, вашего ребенка и вашей семьи. Какие-то выражения в различных информационных источниках могут быть холодными и неудачными. Профессионалы советуют Вам не читать ничего о синдроме Дауна из того, что написано более пяти лет назад, так как доступна новая информация, новые методы лечения. Сейчас предоставляется много квалифицированных услуг и специалистов, которые помогут вашей семье и вашему ребенку, большинство из них бесплатны. У вашего малыша очень светлое будущее!
Однако сейчас многим нужна поддержка. Мы надеемся, что вы найдете ее у нас, в организации «Солнечные дети». Нам всем когда-то была также необходима помощь, и поэтому, мы, родители детей с синдромом Дауна, сможем Вас понять. В этом разделе мы предоставим информацию о первых шагах, которые хорошо бы сделать:
- Скорее всего в роддоме Вам предложат сдать анализ на кариотип. У генетика, который находится в Свердловском областном центре планирования семьи и репродукции (район Пионерский, ул. Флотская, д. 52), вам дадут заключение. Чудеса случаются, но чаще всего врачи уже увидели финотепические признаки синдрома Дауна у вашего ребенка. Они у наших детей «все на лице». J
Тест на кариотип это единственный путь подтвердить синдром, однако он может подозреваться, если одно или несколько нижеприведенных условий наблюдаются:
· Гипотонус мышц
· Плоский профиль лица
· Косые глазные щели
· Непластичное ухо
· Одна глубокая линия в центре ладони
· Гипергибкость
· Непластичная средняя фаланга пятого пальца
· Складки на внутреннем углу глаз
· Слишком большое пространство между первым и вторым пальцами на ногах
· Увеличенный язык по сравнению с размером рта
- Далее рекомендуем позвонить в благотворительный фонд «Даунсайд Ап», Москва, 8-499-367-1000. Они высылают литературу для родителей по развитию наших малышей, причем совершенно бесплатно. Много интересного вы найдете на их форуме http://www.downsideup.org/ . Зарегистрируйтесь и общайтесь со специалистами по раннему развитию. Ответы приходят в тот же день. Форум «Даунсайд Ап» примечателен тем, что вы открываете пост только для своего ребенка, задаете вопросы, получаете ответы, и впоследствии будет интересно почитать историю развития своего сынка или дочки.
- Педиатр навестит вашего ребенка в течение 10 дней, как и обычно, приходят ко всем детям. Не думайте, что если ваш ребенок особенный, то к нему будут как-то по особенному относиться люди. Всё также как у всех. Возможно, на медицинском обследовании будет сделан бОльший акцент, поскольку наш диагноз несет за собой сопутствующие заболевания. В целом, как вы будете принимать своего малыша, так будут принимать его другие.
Наиболее часто встречающиеся проблемы со здоровьем:
· Врожденные дефекты сердца
· Повышенная чувствительность к инфекции
· Респираторные заболевания
· Нарушения пищеварительного тракта
· Детская лейкемия
- У педиатра вы вправе попросить направление на прохождение комиссии МСЭ. И лучше после этого обходить всех врачей. Тогда у вас появится возможность не обходить их повторно с направлением на МСЭ. При нашем диагнозе инвалидность присваивается с рождения! После прохождения комиссии и присвоения категории «ребенок-инвалид», наше государство предоставляет ряд пособий, выплат и социальных льгот.
-
Вы можете записаться в Талисман на консультацию, после чего, вероятней всего, предложат заниматься ЛФК один раз в неделю. На стационар предлагают лечь ближе к году. До шести месяцев родители ДОЛЖНЫ проводить ежедневные занятия с детьми. Только стимуляция даст толчок к хорошему развитию. Только от родителей сейчас зависит, насколько раньше их ребенок поползет или сядет. Кроме литературы «Даунсайд Ап», можно читать «Маленькие ступеньки». Советы родителей читайте на нашем форуме. Ребенок с синдромом Дауна проходит те же этапы становления, что и обычные дети. Его особенностью является более медленный темп восприятия, что диктует необходимость большего количества повторений для формирования и закрепления навыков. Но вы всегда должны быть уверены, что ваш ребенок обязательно этого достигнет. По желанию родителей, трехлетний ребенок может посещать детский сад. В Екатеринбурге много примеров, где ребенок с синдромом Дауна посещает мини-садик с обычными детками.
-
Программа «Родитель-родителю». «Когда мой ребенок родился с Синдромом Дауна, было очень тяжело донести эту новость до семьи и друзей. Благодаря контактам в буклете, которе выдают в генетическом центре, я связалась с другим родителем ребенка с синдромом Дауна. Было приятно поговорить с кем-то имеющим схожую ситуацию. Как родитель ребенка с синдромом Дауна, она легко сумела сфокусироваться на моем ребенке, как на ребенке. Она разговаривала со мной с сопереживанием, а не с жалостью. И прежде всего, и внушила мне уверенность в хорошем будущем моего малыша и моей семьи,» - вспоминает одна из мам ребенка с синдромом Дауна.
Как родитель ребенка с синдромом Дауна, у вас возможно много вопросов. Лучший для вас выход – это общение с другими родителями детей с синдромом Дауна. Наша организация «Солнечные дети» охватывает сейчас почти 80 семей, которые ищут друг друга для поддержки, включая родителей, братьев и сестер, дедушек и бабушек и даже дядь и теть. Программа «Родитель-родителю» подбирает вам семью с похожим опытом и похожими проблемами. Если вы хотите пообщаться с семьей для обмена опытом, звоните в офис нашей организации.
Желаем Вашей семье поскорей принять ваше маленькое создание таким, какое оно появилось на свет. Ваш ребенок, на самом деле, не слишком отличается от других: ему нужно ласковое обращение, игра и удовольствия, друзья и подруги. Он нуждается в родителях, которые выполняют его желания и просьбы, не жертвуя, а понимая и любя. Наши особые дети должны жить дальше, и найти в жизни понимание и поддержку!
