Î íàñ

Çà 13 ëåò îðãàíèçàöèÿ äîáèëàñü òîãî, ÷òî óðîâåíü îòêàçîâ ñíèçèëñÿ äî îòìåòêè 0. Íî òàê áûëî íå âñåãäà, ÷òî êîãäà â 2007 ãîäó ðîäèòåëè òîëüêî îáúåäèíèëèñü, äëÿ ñîçäàíèÿ íàøåé îðãàíèçàöèè, ñèòóàöèÿ áûëà òàêîâà, ÷òî ëèøü êàæäûé 6 ðåáåíîê ñ ñèíäðîìîì Äàóíà âîñïèòûâàëñÿ â ñåìüå. Îñòàëüíûå äåòè îñòàâàëèñü íà ïîïå÷åíèå ãîñóäàðñòâà. Ñòàòèñòèêà áûëà 85 íà 15. 

Äåòè ñ ýòèì äèàãíîçîì ïðàêòè÷åñêè íå ïîñåùàëè äåòñêèå ñàäû è øêîëû, áûëè íà äîìàøíåì îáó÷åíèè, ñïåöèàëèñòû íå çíàëè êàê ñ íèìè ðàáîòàòü.  áîëüøèíñòâå ýòè äåòè áûëè íå ãîâîðÿùèå è ïëîõî ñîöèàëèçèðîâàííûå. 

Ïîýòîìó ðîäèòåëè è îáúåäèíèëèñü, ÷òîáû ðåøàòü ýòè ïðîáëåìû. Âñå íà÷àëîñü ñ âûñòàâêè 21 ìàðòà 2008 ãîäà Åêàòåðèíû Ïîïîâîé " êàæäîì ðåáåíêå - Ñîëíöå". Ïîêàçàëè, êàêèìè ýòè äåòè ìîãóò áûòü, ÷òî îíè íóæíû ñâîèì ðîäèòåëÿì è ó íèõ åñòü ïîòåíöèàë. 

Äàëåå ñîáûòèÿ ðàçâèâàëèñü ñòðåìèòåëüíî. Ñ 2008 ãîäà íà÷àëè ïðîâîäèòü ìàññîâûå ìåðîïðèÿòèÿ, ÷òîáû ïîêàçàòü îáùåñòâåííîñòè ýòè ñåìüè. ×òîáû èñêëþ÷èòü íåëåïûå ñòåðåîòèïû î ðîäèòåëÿõ, ïîêàçàòü, ÷òî ýòî íå ðîäèòåëè-àëêîãîëèêè èëè ñîöèàëüíî íåáëàãîïîëó÷íûå ðîäèòåëè. Íà íàøèõ ìåðîïðèÿòèÿõ ñòóäåíòû, âîëîíòåðû, êîììåð÷åñêèå îðãàíèçàöèè – âñå  èìåëè âîçìîæíîñòü ïðèîáùèòüñÿ ê òàêèì äåòÿì, ïîâçàèìîäåéñòâîâàòü ñ íèìè, è äàæå ÷åìó-òî íàó÷èòüñÿ. 

Çíà÷èìûìè ïðîåêòàìè äëÿ íàñ ñòàëè: "Ëåñíûå èãðû» - áûëè ïðîâåäåíû 6 ðàç, Áëàãîòâîðèòåëüíàÿ ïðîãóëêà, òîæå 6 ðàç, Ñïîðò âî áëàãî (ëûæíÿ è êðîññ) - 4 ðàçà. Ãàñòðîëè òåàòðà "Ïðîñòîäóøíûå» (2011 ãîä), "Ñîëíå÷íûé ãîðîä» (2013 ãîä). Îò 200 äî 600 ÷åëîâåê ñìîãëè ïîñåòèòü è ïîó÷àñòâîâàòü â òàêèõ âñòðå÷àõ.  

Âàæíûì ìîìåíòîì ñòàëî ñîòðóäíè÷åñòâî ñ ãîñóäàðñòâåííûìè ñòðóêòóðàìè. Ìû ïðîâîäèëè ñîâìåñòíûå êðóãëûå ñòîëû ñ ó÷àñòèåì ìèíèñòåðñòâ çäðàâîõðàíåíèÿ, îáðàçîâàíèÿ, ñîöïîëèòèêè, óïîëíîìî÷åííîãî ïî ïðàâàì ðåáåíêà.  2011 ãîäó íà ïîäîáíîì êðóãëîì ñòîëå ïðèíèìàëè ó÷àñòèå àìåðèêàíöû (Ãèëüäèÿ Äàóí Ñèíäðîì), êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîèì îïûòîì ðàçâèòèÿ â Àìåðèêå.

À 2016 ãîä ñòàë ïåðåëîìíûì, áûë ïðèíÿò ïðîòîêîë îáúÿâëåíèÿ äèàãíîçà. Ñâåðäëîâñêàÿ îáëàñòü ñòàëà ïåðâîé â ïðèíÿòèè ýòîãî ïðîòîêîëà, çàòåì îí ñòàë ïðèíèìàòüñÿ è â äðóãèõ ðåãèîíàõ: Êðàñíîÿðñê, Àëòàéñêèé êðàé, Ðÿçàíü, Óäìóðòèÿ è äð.


Ïîääåðæêà.

Íà íàøè ïðàçäíèêè ïðèõîäèëè äåïóòàòû, óïîëíîìî÷åííûé ïî ïðàâàì ðåáåíêà, èçâåñòíûå ìóçûêàëüíûå êîëëåêòèâû, èçâåñòíûå ñïîðòñìåíû. Ýòî áûëî âàæíî, ÷òîáû îáùåñòâî âèäåëî, ÷òî íàñ ïîääåðæèâàåò ãîñóäàðñòâî è  ìåäèéíûå ëè÷íîñòè. Äâàæäû ìû âûïóñêàëè êàëåíäàðü ñ èçâåñòíûìè ëþäüìè, äëÿ ïðèâëå÷åíèÿ âíèìàíèÿ îáùåñòâåííîñòè ê ïðîáëåìàì òàêèõ äåòåé.

Ìû áåñêîíå÷íî áëàãîäàðíû ÷àñòíûì ïîæåðòâîâàíèÿì, êîòîðûå íåáîëüøèì ïîòîêîì ðåãóëÿðíî ïîìîãàþò âûæèòü íàøåé îðãàíèçàöèè. Ïîýòîìó ó íàñ ðåãóëÿðíî ïðîâîäÿòñÿ çàíÿòèÿ.

Áëàãîäàðèì íåðàâíîäóøíûõ ðóêîâîäèòåëåé êðóïíûõ îðãàíèçàöèé, êîòîðûå ïðèíèìàþò ðåøåíèå ïîìî÷ü òàêèì äåòÿì ðàçâèâàòü ñâîè íàâûêè è äåëàþò ïîæåðòâîâàíèÿ.

Ñ 2009 ãîäà ìû îòêðûëè êàáèíåò ñîöèàëüíîé àäàïòàöèè, ãäå íà÷àëè ïðîâîäèòü çàíÿòèÿ ñ ìàëûøàìè. Ñåé÷àñ ó íàñ åñòü íåñêîëüêî ïðîåêòîâ  («Ïåðâûå øàãè», «Ïîäãîòîâêà ê äåòñêîìó ñàäó», «Ïîäãîòîâêà ê øêîëå», «ß ìîãó ãîòîâèòü», òåàòðàëüíàÿ ñòóäèÿ «Ñîëíå÷íûå ðîëè», «Ìîÿ áóäóùàÿ ðàáîòà» è äð.), íàïðàâëåííûõ íà ñîöèàëèçàöèþ äåòåé ñ ìåíòàëüíûìè íàðóøåíèÿìè äëÿ ðàçíûõ âîçðàñòîâ.


Ñîòðóäíè÷åñòâî ñ ÍÊÎ

Ìû âñåãäà ïðèñëóøèâàåìñÿ ê ìíåíèþ è èñïîëüçóåì îïûò íàøèõ êîëëåã èç íåêîììåð÷åñêîãî ñåêòîðà. âàæíîé äëÿ íàñ ñòàëà îðãàíèçàöèÿ «Äàóíñàéä Àï». Ïåðâûé ðàç ñïåöèàëèñòû ýòîãî ôîíäà ïîñåòèëè Åêàòåðèíáóðã â 2008 ãîäó. À óæå ñ 2010 ãîäà åæåãîäíî ìû ñîâìåñòíî ïðîâîäèì ñåìèíàðû ïî ïðèâëå÷åíèþ ñðåäñòâ, äëÿ ñïåöèàëèñòîâ è ïåäàãîãîâ, äëÿ ïñèõîëîãîì è ìåäèöèíñêèõ ðàáîòíèêîâ, ëîãîïåäîâ, ñïåöèàëèñòîâ ÀÔÊ è äð. Òàê æå ìû ó÷àñòâîâàëè â îðãàíèçàöèè Ìåæäóíàðîäíîé êîíôåðåíöèè «Èííîâàöèîííûå òåõíîëîãèè ðàííåé ïîìîùè äåòÿì ñ ñèíäðîìîì Äàóíà: îïûò Ðîññèè è Íèäåðëàíäîâ», â íåé ïðèíÿëè ó÷àñòå ãîëëàíäñêèå ñïåöèàëèñòû.


Òåñíîå ñîòðóäíè÷åñòâî ñ àìåðèêàíñêîé «Ãèëüäèåé Äàóí Ñèíäðîì» ïîçâîëèëî íàì ìå÷òàòü î òîì, ÷òî âñå äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà áóäóò âîñïèòûâàòüñÿ â ñåìüÿõ

Ïåðâûì íàøèì îïûòîì ñîòðóäíè÷åñòâà ñ Àìåðèêîé ñòàëà âèäåîêîíôåðåíöèÿ «Èçìåíèì æèçíü ÷åëîâåêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ê ëó÷øåìó», ïðîøåäøàÿ 25 ÿíâàðÿ 2010 ãîäà â Àìåðèêàíñêîì êîíñóëüñòâå â Åêàòåðèíáóðãå. Íàñ ïîääåðæàëî êîíñóëüñòâî ÑØÀ â Åêàòåðèíáóðãå (Âèöå-Êîíñóë Êðèñòîôåð Ä. Èñòðàòè, Ìàðèÿ Òàôô).

 2011 ãîäó ïðåäñòàâèëè Ãèëüäèè Äàóí Ñèíäðîì óæå ïðèåõàëè ñàìè â Åêàòåðèíáóðã è ïðîâåëè ïÿòü ñåìèíàðîâ-âñòðå÷, â òîì ÷èñëå ñ ðîäèòåëÿìè.

 2015 ãîäó ïðè ïîääåðæêå Ïîñîëüñòâà Àìåðèêè ìû ïîëó÷èëè ãðàíò, ïîçâîëèâøèé îáó÷èòü åêàòåðèíáóðãñêèõ ñïåöèàëèñòîâ íåïîñðåäñòâåííî â Àìåðèêå. Áëàãîäàðÿ òàêîé ðàáîòå, óæå â 2012 ãîäó ìû ïîëó÷èëè ñòàòèñòèêó, ÷òî òîëüêî 15 ïðîöåíòîâ äåòåé îñòàâàëèñü íà ïîïå÷åíèè ãîñóäàðñòâà.

Òàêæå ìû õîòèì âûðàçèòü áëàãîäàðíîñòü ÍÊÎ «Áëàãîå äåëî», «Îòêðûòûé ãîðîä», ôîíä «Êóëüòóðíûé òðàíçèò», ðåàáèëèòàöèîííûé öåíòð «Òàëèñìàí»,  îðãàíèçàöèè «Ëþâåíà», «Âîðäè», ÄÈÑïÎ-öåíòð» è äð. çà ñîäåéñòâèå â ðåàëèçàöèè íàøèõ ïðîãðàìì è ïðîåêòîâ.


Ìû ðàäû, ÷òî òåïåðü íàøè äåòè èìåþò âîçìîæíîñòü ïîñåùàòü äåòñêèå ñàäû, øêîëû, òâîð÷åñêèå êðóæêè, çàíèìàòüñÿ ñïîðòîì. Ðàäû, ÷òî ó íèõ åñòü äðóçüÿ, à ãëàâíîå ñåìüÿ.