Профилактика сиротства

В 2016 году  при инициативе Елены Борисовны Николаевой, главного врача Государственного автономного учреждения здравоохранения Свердловской области «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» нашей организации, специалистов БФ «Даунсайд АП» и СРОО «Солнечные дети» (Татьяна Ивановна Черкасова) Министерством здравоохранения Свердловской области  подписан первый в России Приказ  №1817-p "О совершенствовании оказания медицинской помощи, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Свердловской области
Главная цель – исправить ситуацию с некорректным сообщением диагноза «синдром Дауна» избавить родителей от давления и унижений, защитить медиков от растерянности, а детям дать шанс быть любимыми и принятыми.  

В результате в октябре 2016 акушеры, неонатологи и другие сотрудники родильных отделений читали в Протоколе: 

«Первые два часа младенец и его мама должны находиться вместе. Сразу после рождения акушерка кладет ребенка на живот маме, через час его прикладывают к материнской груди.  Первая информация, которую врачи сообщают родителям - вес, рост ребенка. Врач-неонатолог обращает внимание мамы на внешние особенности малыша (необычные ушки, широкая переносица и так далее). Употреблять в разговоре с роженицей сочетания «синдром Дауна» или «подозрение на синдром Дауна» на этом этапе врачи не имеют права. Беседу с родителями об особенностях ребенка врач совместно с психологом должны проводить в отдельном кабинете, разговор должен проходить конфиденциально. Медикам запрещено: обсуждать с родителями возможность отказа от ребенка, высказывать личное мнение и прогнозы, делиться своим видением перспектив жизни ребенка и семьи, разлучать малыша с матерью без медицинских показаний».  

Документ работал. Уже в 18 году в Свердловской области не было ни одного отказа от детей с синдромом Дауна.
И дело не только в количестве отказов. Женщины не должны себя чувствовать виноватыми за то, что у них родился ребенок с особенностями, они должны получать полную информацию, в формате, который им удобен, в то время, которое им удобно, а не то, что удобно медикам, чиновникам. Протокол этому способствует. 

Кроме того, этот протокол защищает и медработников. Потому что это - шпаргалка, инструкция, которая им рассказывает, как можно действовать. Ведь, с чисто психологической точки зрения, сообщать такого рода новости людям – трудно. Поэтому врач должен быть защищен внутриведомственными документами, чтобы не изобретать велосипед и действовать в силу своего понимания или непонимания, настроения или чего-то еще. Есть профессиональная регламентация, она помогает ему спокойно работать.
Сразу после подписания протокола в Свердловской области, такой же документ был подписан в нескольких других регионах. Сейчас программа работает в 15 регионах страны.

Успешность медико-социальной помощи детям с синдромом Дауна в Свердловской области отметил президент РФ Владимир Владимирович Путин, рекомендовав 2021 году распространить эту практику в других регионах страны. 




Фото по проекту