За 15 лет организация добилась того, что уровень отказов снизился до отметки 0. Но так было не всегда, что когда в 2007 году родители только объединились, для создания нашей организации, ситуация была такова, что лишь каждый 6 ребенок с синдромом Дауна воспитывался в семье. Остальные дети оставались на попечениb государства. Статистика была 85 на 15.
Дети с этим диагнозом практически не посещали детские сады и школы, были на домашнем обучении, специалисты не знали как с ними работать. В большинстве эти дети были не говорящие и плохо социализированные.
Поэтому родители и объединились, чтобы решать эти проблемы. Все началось с выставки 21 марта 2008 года Екатерины Поповой "В каждом ребенке - Солнце". Показали, какими эти дети могут быть, что они нужны своим родителям и у них есть потенциал.
Далее события развивались стремительно. С 2008 года начали проводить массовые мероприятия, чтобы показать общественности эти семьи. Чтобы исключить нелепые стереотипы о родителях, показать, что это не родители-алкоголики или социально неблагополучные родители. На наших мероприятиях студенты, волонтеры, коммерческие организации – все имели возможность приобщиться к таким детям, повзаимодействовать с ними, и даже чему-то научиться.
Значимыми проектами для нас стали: "Лесные игры» - были проведены 6 раз, Благотворительная прогулка, тоже 6 раз, Спорт во благо (лыжня и кросс) - 4 раза. Гастроли театра "Простодушные» (2011 год), "Солнечный город» (2013 год). От 200 до 600 человек смогли посетить и поучаствовать в таких встречах.
Важным моментом стало сотрудничество с государственными структурами. Мы проводили совместные круглые столы с участием министерств здравохранения, образования, соцполитики, уполномоченного по правам ребенка. В 2011 году на подобном круглом столе принимали участие американцы (Гильдия Даун Синдром), которые поделились своим опытом развития в Америке.
А 2016 год стал переломным, был принят протокол объявления диагноза. Свердловская область стала первой в принятии этого протокола, затем он стал приниматься и в других регионах: Красноярск, Алтайский край, Рязань, Удмуртия и др.
Поддержка
На наши праздники приходили депутаты, уполномоченный по правам ребенка, известные музыкальные коллективы, известные спортсмены. Это было важно, чтобы общество видело, что нас поддерживает государство и медийные личности. Дважды мы выпускали календарь с известными людьми, для привлечения внимания общественности к проблемам таких детей.
Мы бесконечно благодарны частным пожертвованиям, которые небольшим потоком регулярно помогают выжить нашей организации. Поэтому у нас регулярно проводятся занятия.
Благодарим неравнодушных руководителей крупных организаций, которые принимают решение помочь таким детям развивать свои навыки и делают пожертвования.
С 2009 года мы открыли кабинет социальной адаптации, где начали проводить занятия с малышами. Сейчас у нас есть несколько проектов («Первые шаги», «Подготовка к детскому саду», «Подготовка к школе», «Я могу готовить», театральная студия «Солнечные роли», «Моя будущая работа» и др.), направленных на социализацию детей с ментальными нарушениями для разных возрастов.
Сотрудничество с НКО
Мы всегда прислушиваемся к мнению и используем опыт наших коллег из некоммерческого сектора. важной для нас стала организация «Даунсайд Ап». Первый раз специалисты этого фонда посетили Екатеринбург в 2008 году. А уже с 2010 года ежегодно мы совместно проводим семинары по привлечению средств, для специалистов и педагогов, для психологом и медицинских работников, логопедов, специалистов АФК и др. Так же мы участвовали в организации Международной конференции «Инновационные технологии ранней помощи детям с синдромом Дауна: опыт России и Нидерландов», в ней приняли участе голландские специалисты.
Тесное сотрудничество с американской «Гильдией Даун Синдром» позволило нам мечтать о том, что все дети с синдромом Дауна будут воспитываться в семьях.
Первым нашим опытом сотрудничества с Америкой стала видеоконференция «Изменим жизнь человека с синдромом Дауна к лучшему», прошедшая 25 января 2010 года в Американском консульстве в Екатеринбурге. Нас поддержало консульство США в Екатеринбурге (Вице-Консул Кристофер Д. Истрати, Мария Тафф).
В 2011 году представили Гильдии Даун Синдром уже приехали сами в Екатеринбург и провели пять семинаров-встреч, в том числе с родителями.
В 2015 году при поддержке Посольства Америки мы получили грант, позволивший обучить екатеринбургских специалистов непосредственно в Америке. Благодаря такой работе, уже в 2012 году мы получили статистику, что только 15 процентов детей оставались на попечении государства.
Также мы хотим выразить благодарность НКО «Благое дело», «Открытый город», фонд «Культурный транзит», реабилитационный центр «Талисман», организации «Лювена», «Ворди», ДИСпО-центр» и др. за содействие в реализации наших программ и проектов.
Мы рады, что теперь наши дети имеют возможность посещать детские сады, школы, творческие кружки, заниматься спортом. Рады, что у них есть друзья, а главное семья.