Ваши первые шаги

Первые шаги

Сейчас Вам и вашему малышу нужна поддержка. Мы надеемся, что Вы найдете ее у нас, в родительской организации «Солнечные дети». Нам всем когда-то была также необходима помощь, и поэтому, мы, родители детей с синдромом Дауна, сможем Вас понять. В этом разделе мы предоставим информацию о первых шагах, которые нужно сделать:

Ребенок с синдромом Дауна проходит те же этапы становления, что и обычные дети. Его особенностью является более медленный темп восприятия, что диктует необходимость большего количества повторений для формирования и закрепления навыков. Но Вы всегда должны быть уверены, что Ваш ребенок обязательно достигнет поставленной цели!

1. Свяжитесь с Капустиной Дариной по телефону 8922-104-2004. В первый год жизни НЕОБХОДИМО особо тщательно контролировать развитие ребёнка. Первый год – основа дальнейшего развития Вашего ребёнка. НЕ ПРОПУСТИТЕ ЭТОТ БЛАГОДАТНЫЙ ДЛЯ РАЗВИТИЯ ПЕРИОД.На базе нашей организации работает Служба раннего развития.  Заполняйте анкету на нашем сайте.

2.Вы уже сдали анализ крови  на кариотип у врача  генетика, который находится в клинико-диагностическом центре «Охрана здоровья матери и ребенка» (Кировский район, ул. Флотская, д. 52, тел.:8(343)341-36-37. Вам дадут заключение. Чудеса случаются, но чаще всего врачи уже увидели фенотипические признаки синдрома Дауна у Вашего ребенка. Они у наших детей «все на лице». 
Анализ на кариотип - это единственный путь подтвердить синдром.

3.Далее рекомендуем позвонить в благотворительный фонд «Даунсайд Ап», Москва,  8-499-367-1000. Они высылают литературу для родителей по развитию наших малышей, причем совершенно бесплатно. Много интересного Вы найдете на их форуме http://www.downsideup.org/ . Зарегистрируйтесь и общайтесь со специалистами по раннему развитию. Ответы приходят в тот же день. Форум «Даунсайд Ап» примечателен тем, что Вы открываете пост только для своего ребенка, задаете вопросы, получаете ответы, и впоследствии будет интересно почитать историю развития своего сыночка или дочки.
 
4. Педиатр навестит Вашего ребенка в течение 10 дней, после выписки из роддома или больницы. Вашему ребёнку будут назначены обследования у специалистов. Узнайте, встречался ли Ваш педиатр, в своей практике с детьми с синдромом Дауна. Обратите внимание врача на вкладыш в медкарту (подготовленный СРОО «Солнечные дети»). Во вкладыше указаны необходимые медицинские обследования для исключения сопутствующих заболеваний, либо выявления их на ранней стадии для успешной коррекции. По всем вопросам, связанным с особенностями здоровья ребёнка, обращаться к специалистам в клинико-диагностическом центре «Охрана здоровья матери и ребенка» (Кировский район, ул. Флотская, д. 52 , тел.:8(343)341-36-37.
 
5. Педиатр  выдает направление на прохождение комиссии МСЭ. И лучше после этого обходить всех врачей. Тогда у Вас появится возможность не обходить их повторно с направлением на МСЭ. При нашем диагнозе инвалидность присваивается с рождения! После прохождения комиссии и присвоения категории «ребенок-инвалид», государство предоставляет.

 6. Начиная с рождения мы приглашаем Вас обратиться в Службу раннего развития см.раздел . Только стимуляция даст толчок к хорошему развитию. Только от родителей сейчас зависит, насколько раньше их ребенок поползет или сядет. Кроме литературы «Даунсайд Ап», нужно изучить «Маленькие ступеньки». По желанию родителей, трехлетний ребенок может посещать детский сад. В Екатеринбурге много примеров того, как ребенок с синдромом Дауна успешно посещает и мини-садик, и муниципальный детский сад вместе с обычными детками.

7.Программа «Родитель-родителю». «Когда мой ребенок родился с Синдромом Дауна, было очень тяжело донести эту новость до семьи и друзей. Благодаря контактам в буклете, которые выдают в генетическом центре, я связалась с другим родителем ребенка с синдромом Дауна. Было приятно поговорить с кем-то имеющим схожую ситуацию. Как родитель ребенка с синдромом Дауна, она легко сумела сфокусироваться на моем ребенке, как на ребенке. Она разговаривала со мной с сопереживанием, а не с жалостью. И, прежде всего, внушила мне уверенность в хорошем будущем моего малыша и моей семьи» - вспоминает одна из мам ребенка с синдромом Дауна.

 Как у родителя ребенка с синдромом Дауна, у Вас возможно много вопросов. Лучший для Вас выход – это общение с другими родителями детей с синдромом Дауна. Наша организация «Солнечные дети» охватывает сейчас более 300 семей, которые ищут друг друга для поддержки, включая родителей, братьев и сестер, дедушек и бабушек и даже дядь и теть. Программа «Родитель-родителю» подбирает Вам семью с похожим опытом и похожими проблемами. Если Вы хотите пообщаться с семьей для обмена опытом, звоните в офис нашей организации. Все контакты Вы найдете на сайте www.sundeti.ru

  Желаем Вашей семье поскорей принять Ваше маленькое создание таким, каким оно появилось на свет. Ваш ребенок, на самом деле, не слишком отличается от других: ему нужно ласковое обращение, игра и удовольствия, друзья и подруги. Он нуждается в родителях, которые выполняют его желания и просьбы, не жертвуя, а понимая и любя. Наши особые дети должны жить дальше, и найти в жизни понимание и поддержку!