Íà÷àëî æèçíè

Öåëè

·        Ïîääåðæêà ñåìåé, âîñïèòûâàþùèõ äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà.

·        Óëó÷øåíèå êà÷åñòâà æèçíè è îáñëóæèâàíèå ñåìåé, âîñïèòûâàþùèõ äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà è äðóãèìè ãåíåòè÷åñêèìè íàðóøåíèÿìè.

·        Çàùèòà ïðàâ è çàêîííûõ èíòåðåñîâ èíâàëèäîâ, îáåñïå÷åíèÿ èì ðàâíûõ ñ äðóãèìè ãðàæäàíàìè âîçìîæíîñòåé.

Çàäà÷è

1.Îêàçàíèå ïîìîùè ñåìüÿì â ïîëó÷åíèè èíôîðìàöèè î ñèíäðîìå Äàóíà è äðóãèõ íàðóøåíèÿõ.

2. Ðàñïðîñòðàíåíèå èíôîðìàöèè î ïðîãðàììàõ ïîìîùè è ðàçâèòèÿ äåòåé è âçðîñëûõ ñ Ñèíäðîìîì Äàóíà è äðóãèìè íàðóøåíèÿìè.

3. Èçäàíèå è ðàñïðîñòðàíåíèå ñïðàâî÷íîé èíôîðìàöèè î ñèíäðîìå Äàóíà è äðóãèõ íàðóøåíèÿõ.

Ìåòîäû:

I. Èíäèâèäóàëüíûå êîíñóëüòàöèè

à) â öåíòðå «Ñîëíå÷íûå äåòè» èëè â Ãåíåòè÷åñêîì öåíòðå

á) îíëàéí

â) äîìàøíèå âèçèòû

II. Òðåíèíãè äëÿ ðîäèòåëåé ñ ïñèõîëîãîì

À) îíëàéí

Á) îôëàéí

III. Ìàðàôîíû îíëàéí

Ìàðàôîíû ïðîõîäÿò íà ïëîùàäêå W/A, ñîñòîÿò èç òåîðåòè÷åñêîé ÷àñòè, ïîäãîòîâëåííîé ïñèõîëîãîì è ïðàêòè÷åñêîãî çàäàíèÿ, çà ïðàâèëüíîñòüþ âûïîëíåíèÿ êîòîðîãî ñëåäèò êóðàòîð ìàðàôîíà è îáÿçàòåëüíî äà¸ò îáðàòíóþ ñâÿçü. Öåëü ìàðàôîíà – ïñèõîëîãè÷åñêàÿ ïîääåðæêà ìàì, âîçìîæíîñòü ðàçíîîáðàçèÿ îäíîîáðàçíûõ «ìàìñêèõ» áóäíåé, ñîçäàíèå äîáðîæåëàòåëüíîé ïëîùàäêè äëÿ îáùåíèÿ ìåæäó âñåìè ó÷àñòíèêàìè.

 

IV. Èçäàíèå âñïîìîãàòåëüíîé ëèòåðàòóðû. Ôîðìèðîâàíèå êîðçèíû äëÿ íîâûõ ñåìåé.

Îïèñàíèå ïðîåêòà.

Ðîæäåíèå îñîáîãî ðåáåíêà – âñåãäà ñòðåññ äëÿ ëþáîé ìàìû, äàæå åñëè, åù¸ áóäó÷è áåðåìåííîé îíà óæå çíàëà, ÷òî åå ìàëûø íå òàêîé, êàê âñå. Ìíîãèå äàæå íå ïîäîçðåâàþò êàêîé ñïåêòð íàãðóçêè êàê ôèçè÷åñêîé, òàê è ìîðàëüíîé, ýìîöèîíàëüíîé èñïûòûâàåò íîâîèñïå÷¸ííàÿ ìàìà. Ýòî è ñëàáîñòü ïîñëå ðîäîâ, ïðèñóùàÿ ëþáîé æåíùèíå, è áåññîííûå íî÷è ñ ìàëûøîì, à òàêæå äîïîëíèòåëüíûå çàáîòû, ñâÿçàííûå ñ îñîáåííîñòÿìè çäîðîâüÿ è ðàçâèòèÿ ìàëûøà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. È, êîíå÷íî, ïñèõîëîãè÷åñêèé àñïåêò. Ïîðîé ìàìû ñòàëêèâàþòñÿ ñ íåïðèíÿòèåì ñî ñòîðîíû áëèçêèõ, ñ îñóæäåíèåì è äîñóæèìè ðàçãîâîðàìè îò ñîñåäåé, çíàêîìûõ. Äà è ëè÷íûå ìàìèíû ïåðåæèâàíèÿ íèêòî íå îòìåíÿë.

 

 òàêîé ñèòóàöèè ìàìå íóæíà ïîääåðæêà! ×òîáû íå ÷óâñòâîâàòü ñåáÿ îäíîé â öåëîì ìèðå, ÷òîáû íå çàïóòàòüñÿ, íå ïîòåðÿòüñÿ, ÷òîáû áûòü çäîðîâîé ëè÷íîñòüþ, ìû îêàçûâàåì ïñèõîëîãè÷åñêóþ ïîìîùü.
Âî-ïåðâûõ, îò íàøåé îðãàíèçàöèè ïðîâîäÿòñÿ èíäèâèäóàëüíûå êîíñóëüòàöèè (îíè ïðîõîäÿò â Ãåíåòè÷åñêîì öåíòðå, öåíòðå "Ñîëíå÷íûå äåòè" èëè ìû ìîæåì ïðèéòè äîìîé ê íîâîèñïå÷¸ííîé ìàìå). Òàêèå æå ìàìû äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà è îïûòíûå ñîòðóäíèêè íàøåé îðãàíèçàöèè ïîäåëÿòñÿ îïûòîì è îòâåòÿò íà âñå èíòåðåñóþùèå âîïðîñû, à òàêæå, êîíå÷íî, ïîääåðæàò.
Âî-âòîðûõ, ìû ïðåäëàãàåì ïîìîùü ïðîôåññèîíàëüíîãî ïñèõîëîãà. Âñòðå÷è ñ ïñèõîëîãîì ïðîâîäÿòñÿ, êàê îôôëàéí, òàê è îíëàéí. È, â-òðåòüèõ, îíëàéí ìàðàôîíû äëÿ îñîáûõ ìàì. 



Î ñèíäðîìå Äàóíà

1. Ñèíäðîì Äàóíà – ýòî ñàìîå ÷àñòîå ãåíåòè÷åñêîå îòêëîíåíèå. Åãî íåëüçÿ «âûëå÷èòü» è èì íåëüçÿ «çàðàçèòüñÿ», âåäü ýòî íå áîëåçíü.

2. Êàæäûé 1000-é ðåáåíîê íà ñâåòå ðîæäàåòñÿ ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. Ýòî ñîîòíîøåíèå íå çàâèñèò íè îò íàöèîíàëüíîñòè ðîäèòåëåé, íè îò èõ çäîðîâüÿ, îáðàçà æèçíè èëè äîñòàòêà.

3. «Ñîëíå÷íûå äåòè» – òàêîå íàçâàíèå óæå äàâíî çàêðåïèëîñü çà äåòüìè, êîòîðûå èìåþò ñèíäðîì Äàóíà. Îíè äîáðîæåëàòåëüíû, òàëàíòëèâû, óìåþò òîíêî ÷óâñòâîâàòü ñîñòîÿíèå äðóãîãî ÷åëîâåêà.

4. Êàæäûé ãîä â ìèðå ðîæäàþòñÿ ïðèìåðíî îò 5000 äî 7000 äåòåé ðîæäàþòñÿ ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, èç íèõ â Ðîññèè îêîëî 2000.

5. Äëÿ ëþäåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà õàðàêòåðíû íåêîòîðûå âíåøíèå îòëè÷èòåëüíûå ÷åðòû: ïëîñêàÿ ôîðìà ëèöà è ïåðåíîñèöû, êîðîòêàÿ øåÿ, ìàëåíüêèå óøè, ðàñêîñûå ãëàçà, êîðîòêèå ðóêè, íîãè, ïàëüöû, ó áîëüøèíñòâà íà ëàäîíÿõ ðàñïîëîæåíà òîëüêî îäíà ñêëàäêà.

Íà ýòè è äðóãèå âîïðîñû õîòÿò óñëûøàòü îòâåòû ðîäèòåëè, ó êîòîðûõ ðîäèëñÿ ðåáåíîê ñ ñèíäðîìîì Äàóíà.