Информация
Круглый стол: вопросы «после 18» без ухода от острых тем
24.11.2025
В актовом зале школы №41 было шумно и по-домашнему тесно. Пока дети осваивали мастер-классы, родители заняли ряды стульев у сцены — не для «формальной встречи», а для разговора, которого всем давно не хватало.Вектор обсуждения задала Дарина Капустина, председатель СРОО «Солнечные дети». Она сразу сняла дистанцию между «организатором» и «родителем»:
«Я выступаю сейчас как руководитель “Солнечных детей” и как мама взрослого сына с синдромом Дауна. Моему Савве 17 лет. И все вопросы, о которых мы будем говорить, — это не абстракция. Это наша с ним жизнь “здесь и сейчас”. Наша цель — не просто перечислить проблемы, а вместе наметить путь: как сделать так, чтобы ребёнок с ментальными особенностями, став взрослым, не выпадал из жизни, а продолжал учиться, работать, дружить и жить рядом с нами — в нашем городе, в нашей области».
С этого момента круглый стол перестал быть «мероприятием» и стал чем-то гораздо более острым — коллективной попыткой поймать ту точку, где семьи с взрослеющими детьми просто теряются в системе.
«После 18 ты как будто исчезаешь»
Самые важные слова в этот день звучали не с микрофона чиновников, а из уст родителей.
Они рассказывали, что происходит в момент «18+»:
школа закончилась, пособий и справок не стало меньше, а понятности — не прибавилось.
Одна мама сформулировала это просто:
«Вчера он был школьником — с учителем, психологом, расписанием. Сегодня ему 18, и он как будто официально перестал существовать. Он дома. А где его место в городе — никто внятно не говорит».
Из этого «никто не говорит» постепенно складывался конкретный запрос к системе.
Родители говорили о вещи, казалось бы, очевидной, но в реальности пока не существующей:
нужен реальный маршрут для поступления молодых людей с ментальными нарушениями в колледжи. Не абстрактная «инклюзия», а понятный путь: куда можно поступить, по каким специальностям, что для этого нужно.
Отдельно прозвучал пример творческих профессий:
«Мой сын увлекается фотографией. Но когда мы спрашиваем в колледжах: “Можно ли к вам с инвалидностью по ментальному диагнозу?”, — нам либо не отвечают, либо честно говорят: “Мы не знаем, как с этим работать”».
За этой репликой — конкретное предложение:
разработать маршрут поступления молодых инвалидов на творческие специальности. Не «где-то потом», а уже сейчас, в Свердловской области.
Они рассказывали, что происходит в момент «18+»:
школа закончилась, пособий и справок не стало меньше, а понятности — не прибавилось.
Одна мама сформулировала это просто:
«Вчера он был школьником — с учителем, психологом, расписанием. Сегодня ему 18, и он как будто официально перестал существовать. Он дома. А где его место в городе — никто внятно не говорит».
Из этого «никто не говорит» постепенно складывался конкретный запрос к системе.
Родители говорили о вещи, казалось бы, очевидной, но в реальности пока не существующей:
нужен реальный маршрут для поступления молодых людей с ментальными нарушениями в колледжи. Не абстрактная «инклюзия», а понятный путь: куда можно поступить, по каким специальностям, что для этого нужно.
Отдельно прозвучал пример творческих профессий:
«Мой сын увлекается фотографией. Но когда мы спрашиваем в колледжах: “Можно ли к вам с инвалидностью по ментальному диагнозу?”, — нам либо не отвечают, либо честно говорят: “Мы не знаем, как с этим работать”».
За этой репликой — конкретное предложение:
разработать маршрут поступления молодых инвалидов на творческие специальности. Не «где-то потом», а уже сейчас, в Свердловской области.
ИПРА как квест с неизвестным финалом
Отдельная, очень болезненная тема — ИПРА, индивидуальная программа реабилитации и абилитации.
Звучало много конкретики. Родители честно признавались: далеко не всегда понимают, зачем им тот или иной документ, какую роль играет каждая справка, что будет, если чего-то не хватит или информация попадёт в МСЭ не в том виде.
«Специалисты МСЭ часто трактуют данные так, как видят по документам. А если родитель не донёс часть информации, неправильно описал ребёнка, не успел собрать заключение — реальная картина искажается.
В результате и статистика получается “кривая”, и решения по реабилитации — не те».
Казалось бы, технический вопрос. Но именно из таких «технических» погрешностей складывается государственное планирование: где нужны дополнительные реабилитационные центры, какие услуги востребованы, на что заложить финансирование.
Отсюда и запрос: родителям нужен не набор разрозненных консультаций, а понятное информационное сопровождение по ИПРА и МСЭ:
что влияет на что, от каких формулировок зависят услуги и выплаты, как готовиться к комиссии.
Звучало много конкретики. Родители честно признавались: далеко не всегда понимают, зачем им тот или иной документ, какую роль играет каждая справка, что будет, если чего-то не хватит или информация попадёт в МСЭ не в том виде.
«Специалисты МСЭ часто трактуют данные так, как видят по документам. А если родитель не донёс часть информации, неправильно описал ребёнка, не успел собрать заключение — реальная картина искажается.
В результате и статистика получается “кривая”, и решения по реабилитации — не те».
Казалось бы, технический вопрос. Но именно из таких «технических» погрешностей складывается государственное планирование: где нужны дополнительные реабилитационные центры, какие услуги востребованы, на что заложить финансирование.
Отсюда и запрос: родителям нужен не набор разрозненных консультаций, а понятное информационное сопровождение по ИПРА и МСЭ:
что влияет на что, от каких формулировок зависят услуги и выплаты, как готовиться к комиссии.
«Реабилитация по частям» и опыт соседних регионов
Второй пласт обсуждения — реабилитация. Большинство родителей признались: полноценный курс им удаётся собрать только «по частям».
«В одном центре нам могут дать ЛФК, но нет логопеда. В другом есть прекрасный психолог, но ограничены по времени. В третьем — бассейн, но нас берут раз в год. Чтобы ребёнок получил именно тот объём, который ему нужен, мы ездим по всему городу».
На этом фоне прозвучало сравнение с соседними регионами — Башкирией и Челябинской областью, где уже работают программы электронных / социальных сертификатов на реабилитацию для детей-инвалидов.
Суть проста: семья получает определённый лимит и может выбрать один центр из реестра аккредитованных организаций, получив там полный комплекс услуг, а не собирать их по кусочкам.
Родители Свердловской области не просили «чуда». Они очень конкретно сказали:
нам нужна такая же понятная и гибкая модель, где центр ответственен за комплекс, а не родители — за бесконечный логистический пазл.
«В одном центре нам могут дать ЛФК, но нет логопеда. В другом есть прекрасный психолог, но ограничены по времени. В третьем — бассейн, но нас берут раз в год. Чтобы ребёнок получил именно тот объём, который ему нужен, мы ездим по всему городу».
На этом фоне прозвучало сравнение с соседними регионами — Башкирией и Челябинской областью, где уже работают программы электронных / социальных сертификатов на реабилитацию для детей-инвалидов.
Суть проста: семья получает определённый лимит и может выбрать один центр из реестра аккредитованных организаций, получив там полный комплекс услуг, а не собирать их по кусочкам.
Родители Свердловской области не просили «чуда». Они очень конкретно сказали:
нам нужна такая же понятная и гибкая модель, где центр ответственен за комплекс, а не родители — за бесконечный логистический пазл.
«Решения мы принимаем вслепую»
Тема правового статуса взрослых людей с ментальными особенностями стала одной из самых напряжённых.
Татьяна Ивановна Черкасова, исполнительный директор АНО «Я могу! Я есть! Я буду!», говорила не только как эксперт, но и как мама — родного и двух приёмных детей с ментальными особенностями.
Она перечислила весь набор решений, перед которыми встаёт семья:
опека или ограниченная дееспособность, оформление недееспособности, сохранение инвалидности, страх потерять льготы, опасение, что взрослый ребёнок станет уязвим для манипуляций третьих лиц.
«Большинство семей идут по этому пути без карты. Кто-то опирается на случайного юриста, кто-то — на советы в чатах. Но системной, понятной, честной инструкции — нет».
Показательно, что одним из самых практичных действий всего круглого стола стал жест Татьяны Ивановны: она передала родительскому сообществу книгу, которой сама пользовалась —
«Ограничение дееспособности вследствие психического расстройства. Недееспособность. Опекуны и попечители: как осуществлять права и исполнять обязанности».
Этот том — попытка компенсировать то, чего не даёт система: язык, на котором родитель может разобраться, что он подписывает и на что соглашается.
Родители в ответ сформулировали это максимально чётко:
ключевые решения по опеке, дееспособности, МСЭ, взаимодействию с ПНД они принимают «на ощупь», без пошаговой схемы и без координатора.
Тревога, одиночество, чувство, что любая ошибка необратима, — фон, на котором живёт семья в период «18+».
Татьяна Ивановна Черкасова, исполнительный директор АНО «Я могу! Я есть! Я буду!», говорила не только как эксперт, но и как мама — родного и двух приёмных детей с ментальными особенностями.
Она перечислила весь набор решений, перед которыми встаёт семья:
опека или ограниченная дееспособность, оформление недееспособности, сохранение инвалидности, страх потерять льготы, опасение, что взрослый ребёнок станет уязвим для манипуляций третьих лиц.
«Большинство семей идут по этому пути без карты. Кто-то опирается на случайного юриста, кто-то — на советы в чатах. Но системной, понятной, честной инструкции — нет».
Показательно, что одним из самых практичных действий всего круглого стола стал жест Татьяны Ивановны: она передала родительскому сообществу книгу, которой сама пользовалась —
«Ограничение дееспособности вследствие психического расстройства. Недееспособность. Опекуны и попечители: как осуществлять права и исполнять обязанности».
Этот том — попытка компенсировать то, чего не даёт система: язык, на котором родитель может разобраться, что он подписывает и на что соглашается.
Родители в ответ сформулировали это максимально чётко:
ключевые решения по опеке, дееспособности, МСЭ, взаимодействию с ПНД они принимают «на ощупь», без пошаговой схемы и без координатора.
Тревога, одиночество, чувство, что любая ошибка необратима, — фон, на котором живёт семья в период «18+».
«От обсуждения к инициативе»На круглом столе были не только родители и НКО.
Уполномоченный по правам ребёнка в Свердловской области Татьяна Александровна Титова честно обозначила: при активном участии родителей и общественных организаций защита прав и законных интересов ребенка в социальной сфере будет более эффективной.
Она предложила решать поэтапно актуальные вопросы:
1) обсуждение и формулировка запросов внутри НКО;
2) согласование позиций заинтересованных НКО и выработка совместной инициативы;
3) продвижение инициативы через Уполномоченного по правам ребенка в Свердловской области для взаимодействия и сотрудничества с органами государственной власти Свердловской области и органами местного самоуправления муниципальных образований, расположенных на территории Свердловской области.
Иными словами, родителям предлагается стать партнёрами в решении актуальных вопросов через активную и конструктивную позицию.
«Где список мест, куда наш взрослый ребёнок вообще может пойти учиться?»Финальный акцент, который, кажется, очень многое прояснил, прозвучал от одной из мам:
«Мы постоянно слышим: “Инклюзия, возможности, профессиональное обучение”. Но покажите мне один портал, одну страницу, где будет по-человечески написано:
- какие колледжи и училища берут ребят с ментальными особенностями,
- что нужно для поступления,
- какие там условия обучения.
По сути, это запрос на самый базовый уровень — прозрачную информацию.
Не про «стратегию», а про то, куда конкретный парень или девушка могут прийти 1 сентября следующего года — и не услышать в ответ: «Мы не знаем, как с вами работать».
Круглый стол, который организовали «Солнечные дети» в рамках форума «За инклюзивную культуру», оказался не дайджестом жалоб, а полем очень точных формулировок.Родители не просили невозможного — они требовали логики:
маршрута в колледж, понятного ИПРА, непрерывной реабилитации, внятных правил по правовому статусу и доступной информации.
Теперь мяч — на стороне системы.
Если озвученные в этот день предложения действительно будут услышаны — у слова «сопровождение через всю жизнь» появится шанс превратиться из красивого лозунга в реальный жизненный маршрут для взрослых людей с ментальными особенностями в Свердловской области.
Другие новости
На Краснофлотцев открылась первая часть Центра мастерства и наставничества
31 октября 2026 года в Екатеринбурге открыли правое крыло Центра мастерства и наставничества «Солнечных детей» на Краснофлотцев, 1Г.
Подробнее
От первых поделок к самостоятельной жизни: в Екатеринбурге открывают мастерские для подростков с особенностями развития
В Екатеринбурге запускают «Центр навыков» для подростков с особенностями развития
Подробнее